Atuação do MP garante o diagnóstico de mais quatro doenças raras, nos 223 municípios da PB
128 municípios atendem recomendação do MPPB e aderem a sistema do Lacen para ofertar o teste do pezinho ampliado
Cerca de 130 municípios paraibanos atenderam à recomendação do Ministério Público da Paraíba (MPPB) e providenciaram o seu cadastramento e capacitação no Sistema de Informação do Teste do Pezinho Matrix-NET, do Laboratório Central do Estado (Lacen). Com isso, essas cidades passaram a fazer a coleta do exame e a emitir laudos para mais quatro doenças raras: toxoplasmose congênita, galactosemia, leucinose e deficiência de G6PD (tipo de anemia hemolítica hereditária). Antes, pela falta de adesão ao sistema, só era possível detectar seis doenças e distúrbios raros em recém-nascidos, nessas localidades. A atuação ministerial possibilitou a ampliação da testagem neonatal nos 223 municípios, que estão aptos a detectar e tratar 10 doenças e distúrbios raros em bebês.
Segundo a coordenadora do Centro de Apoio Operacional às promotorias de Justiça de defesa da saúde (CAO Saúde), a promotora de Justiça Fabiana Lobo, a medida é fundamental para a efetivação da Lei Estadual 11.566/2019, que determina a oferta do teste do pezinho na modalidade ampliada, para rastrear e identificar na população recém-nascida distúrbios e doenças metabólicas, genéticas, enzimáticas e endocrinológicas (como a fenilcetonúria, o hipotireoidismo congênito, anemia falciforme, por exemplo). “O Lacen tem um equipamento capaz de fazer a análise e triagem de até 10 doenças raras, mas, em 128 cidades só estava fazendo a análise de seis doenças, porque os municípios não tinham se cadastrado e feito a capacitação. Esse cadastro permite acessar o sistema e gera um formulário diferenciado. Após essa atuação integrada, todos os municípios passaram a testar 10 doenças raras, o que vai permitir aos pacientes a intervenção médica em tempo oportuno, prevenindo agravos de saúde e mortes”, destacou a promotora de Justiça.
A coordenadora do CAO Saúde explicou que, em maio de 2022, o autor da lei estadual, o deputado Jeová Campos, procurou a instituição ministerial para denunciar o seu descumprimento e a violação de direitos dos bebês paraibanos. Em razão disso, foi instaurado o Procedimento 001.2022.020670 e elaborada uma Nota Técnica destinada aos promotores de Justiça com atribuição na defesa da saúde para que houvesse uma atuação uniformizada, em todo o Estado, cobrando o cumprimento da lei por parte dos municípios.
Os promotores de Justiça expediram recomendação aos gestores municipais, cobrando a adoção de diversas providências para o cumprimento da lei, dentre elas a adesão e capacitação de profissionais no Sistema Matrix-NET do Lacen. “Essa atuação integrada teve a participação fundamental da Secretaria de Saúde do Estado, responsável pelo monitoramento dessa situação. Após esse esforço coletivo, que uniu MPPB, Famup (Federação das Associações dos Municípios da Paraíba) e as secretarias estaduais e municipais, foi possível superar esse entrave para que a população de recém-nascidos de todo o Estado tenha seu direito ao teste do pezinho ampliado efetivado. Agora, vamos atuar para que seja feita a busca ativa dos bebês e para ampliar os locais de coleta do exame”, disse.
Webinar
Nesta sexta-feira (23/02), o MPPB vai promover, às 9h, o webinar "Políticas públicas e inclusão: direitos e desafios da pessoa com doença rara" (Saiba mais). Os palestrantes abordarão os direitos, desafios e garantias das pessoas com doenças raras e o seu papel no enfrentamento dos desafios e seu protagonismo na sociedade. Também serão discutidos a atenção integral à pessoa com doença rara e a atuação das associações de pacientes na defesa dos direitos e interesses dos pacientes.
O público-alvo do webinar são membros, assessores e servidores do MPPB. Também puderam se inscrever pessoas do público externo, especialmente a profissionais da área e cidadãos interessados na temática.
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