PGJ recebe visita de ativista dos direitos das pessoas com doenças raras
O procurador-geral de Justiça, Bertrand de Araújo Asfora, recebeu, no final da tarde desta quinta-feira (16), a visita do ativista dos direitos das pessoas com doenças raras Patrick Teixeira Dorneles Pires. Na ocasião, ele entregou ao procurador uma convite para a sessão solene da Assembleia Legislativa, que ocorrerá na próximo dia 31, que vai conceder o título de Cidadão Paraibano a Patrick Dornelas Pires.
Participaram da visita os parentes do ativista, o secretário-geral do Ministério Público, João Arlindo Corrêa Neto, o secretário de Planejamento e Gestão, Clístenes Holanda, o diretor-geral do MP-Procon, Glauberto Bezerra, e o coordenador da Assessoria Juírdica da PGJ, Francisco Seráphico da Nóbrega.
Durante a visita, Patrick falou sobre sua história de vida e de luta pelos direitos das pessoas com doenças raras no país. Ele foi diagnosticado com mucopolissacaridose tipo 4 A (MPS 4A) aos 18 meses de idade, ele chegou a receber da equipe médica a sentença de que sua expectativa de vida não ultrapassaria 11 anos e vai completar 20 anos no dia 31 de março. “Acredito que toda pessoa tem um propósito e somente cada um pode realizar esse propósito ”, diz.
Ele também relatou que muitos motoristas e cobradores de ônibus não estão preparados para lidar com a pessoa com deficiência e que, muitas vezes, as plataformas dos veículos estão quebradas. Por isso, sugeriu que os ônibus tivessem o assoalho baixo como forma de garantir a acessibilidade.
Patrick falou ainda sobre a campanha “STF minha vida não tem preço”, que visa coletar assinaturas a favor dos dois processos em tramitação no Supremo Tribunal Federal sobre a obrigatoriedade de o poder público fornecer às pessoas portadoras de doenças raras medicamentos de alto custo, mesmo que não estejam na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) ou que ainda não tenham sido registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
O diretor-geral do MP-Procon informou sobre a parceria que está desenvolvendo com Patrick. Também falou sobre a parceria com organizações que atuam na defesa dos direitos da pessoa com deficiência. Segundo Glauberto Bezerra, o objetivo é garantir autonomia à pessoa com deficiência. Uma das primeiras ações do MP-Procon será para assegurar que o contrato dos bancos e os extratos bancários também sejam em braile.
