Webinar debate políticas públicas para pessoas com doenças raras
O Ministério Público da Paraíba (MPPB) promoveu, nesta sexta-feira (23/02), o webinar "Políticas públicas e inclusão: direitos e desafios da pessoa com doença rara". O evento foi promovido pelo Centro de Apoio Operacional (CAO) de Defesa da Saúde e o Centro de Estudos e Aperfeiçoamento Funcional (Ceaf), órgãos do MPPB; a Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador) e o Ministério Público Federal (MPF).
O webinar foi aberto pelo procurador-geral de Justiça, Antônio Hortêncio Rocha Neto, ressaltando a relevância da temática discutida. “Sabemos que é um tema que envolve uma luta diária e difícil e que a atuação do Ministério Público é essencial para que a qualidade de vida dessas pessoas possa ser a melhor. Desejo um excelente aperfeiçoamento. Que os conhecimentos que vão ser expostos possam servir para que, na prática, encontre caminhos mais rápidos e melhores para a atuação do MP”.
O diretor do Ceaf, procurador José Guilherme Lemos, falou que se trata de um tema desafiador. “É uma alegria saber que o Ministério Público se preocupa com políticas de inclusão necessárias para pessoas com doenças raras, pois sabemos o quanto é difícil para essas pessoas. Espero que o dia de hoje seja proveitoso”.
A apresentação do webinar foi feita pela promotora de Justiça, Fabiana Lobo, coordenadora do CAO Saúde do MPPB; e a mediação pelo procurador da República, Guilherme Ferraz, membro do Ministério Público Federal com atuação na Paraíba.
A promotora Fabiana Lobo agradeceu a cooperação das entidades para a realização do evento e informou que a atuação do MP garantiu o diagnóstico de mais quatro doenças raras, nos 223 municípios da PB, por meio da modalidade ampliada do teste do pezinho. O procurador José Guilherme Ferraz também relatou casos em que a atuação do Ministério Público Federal foi fundamental.
Palestras
A primeira palestra do webinar foi proferida pela ativista da causa da pessoa com deficiência e doenças raras, Laissa Guerreira, que emocionou a todos os participantes com seu relato de vida. Ela falou que faltam médicos com qualificação para tratar pessoas com doenças raras que atingem 65 a cada 100 mil pessoas.
A ativista também falou sobre a busca diária pela qualidade de vida, a necessidade de atendimento especializado, de diagnóstico preciso, de equipe multidisciplinar e de acesso à medicação para se manter vivo. Também relatou que não existe cura para as doenças, mas que medicamentos podem ajudar. Por fim, deixou uma mensagem de luta e de esperança. “Enquanto tiver ar, deve lutar, não se entregar à doença, deve viver”.
Na segunda palestra, o gestor em Saúde Pública, docente universitário e membro da Aspado, Gilliard Abrantes, falou sobre a Portaria 199/2014, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Ele explicou que o objetivo da política é reduzir a mortalidade, melhorar a qualidade de vida, por meio de ações de detecção, tratamento e cuidados paliativos.
O gestor informou que existem cerca de 8 mil doenças raras no mundo, que são subdivididas em doenças de origem genética e não genética. Também abordou toda a estrutura de linha de cuidado estabelecida na portaria bem como o desafio de educação permanente em saúde para fortalecer o conhecimento dos profissionais quanto à política acerca da atenção integral ao paciente e às suas famílias.
A terceira palestra foi ministrada pela a assistente social, Saionara Araújo, que coordena o Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras (CRMDR) e membra da Aspador. Ela destacou que a lei anda a passos lentos e que é necessário fortalecer o cuidado integral. Ressaltou ainda que as associações de pessoas com doenças raras desempenham um papel crucial para acolhimento e orientação no pós-diagnóstico. Conforme a palestrante, apenas 5% das doenças têm tratamento medicamentoso.
A assistente social ainda explicou que para se chegar ao diagnóstico, muitas vezes, é necessário um exame genético, que não é disponibilizado pelos municípios. Ela ainda abordou projetos que foram defendidos pela Aspador, como o centro especializado que será construído em João Pessoa, que vai disponibilizar terapias complementares indispensáveis para melhorar a qualidade de vida. Por fim, destacou a importância da educação e da conscientização.
A última palestrante foi a promotora de Justiça do MPPB, Adriana Amorim, que atua na área de defesa da saúde de Campina Grande. Ela falou sobre os direitos das pessoas com doenças raras, iniciando por destacar o direito à saúde previsto na Constituição Federal, e destacou a importância do evento para dar visibilidade ao tema.
A promotora também abordou as diversas competências dos entes federativos que formam o Sistema Único de Saúde, com destaque para o papel dos municípios, por estarem mais próximos ao cidadão. Outro ponto da palestra foi a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. também foram abordados os desafios enfrentados para a atenção integral como o acesso a medicamentos e o diagnóstico precoce, bem como a necessidade de políticas públicas eficientes. Por fim, realçou a importância do SUS como a maior política pública de inclusão do mundo.
