MPPB sedia congresso nacional sobre a efetivação de direitos de pessoas com doenças raras 

De acordo com o Ministério da Saúde, 13 milhões de brasileiros são afetados por alguma doença rara; em 80% dos casos a origem é  genética e em 75%, se manifesta na 1ª infância, o que revela a importância dos testes genético e do pezinho ampliado para o diagnóstico e intervenção precoce

Garantir a efetivação dos direitos fundamentais das pessoas com doenças raras na Paraíba e no Brasil por meio de políticas públicas e combater a invisibilidade que afeta esse público e suas famílias. Esse é o principal assunto que está sendo debatido, nesta quinta-feira (23/04), no III Congresso Nacional de Direitos Humanos nas Doenças Raras. O evento promovido pela Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador) tem o apoio do Ministério Público da Paraíba (MPPB) e acontece até amanhã (24/04), no auditório da Procuradoria-Geral de Justiça, em João Pessoa. 

O congresso foi aberto pelo 1° subprocurador-geral de Justiça, Luís Nicomedes, que reiterou o compromisso do MPPB com a efetivação dos direitos das pessoas com doenças raras. “Para o Ministério Público, é uma honra muito grande recebê-los. Este evento se afirma como espaço essencial de diálogo e construção coletiva. As pessoas com doenças raras enfrentam desafios significativos, que vão desde o diagnóstico, ao tratamento e à inclusão social. Esse evento reafirma a necessidade do cumprimento da plenitude da dignidade humana e o compromisso da instituição ministerial com os direitos fundamentais das pessoas com doenças raras”, disse.

Além de Nicomedes, também compuseram a mesa de abertura o diretor do Centro de Estudos e Aperfeiçoamento Funcional (Ceaf/MPPB), João Geraldo Barbosa; o secretário geral do MPPB, João Benjamim Delgado Neto; a secretária de Planejamento e Gestão (Seplag/MPPB, Ana Maria França; o coordenador do Centro de Apoio Operacional às promotorias de Justiça de defesa da saúde, Leonardo Pereira de Assis; o juiz do Tribunal de Justiça da Paraíba, Renan do Valle; a defensora pública Maria dos Remédios Mendes; a secretária de Direitos Humanos e Cidadania de João Pessoa, Benicleide Silvestre;  vice-presidente da Aspador, Mayara Ferreira; a diretora do Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras, Saionara Araújo; a presidenta da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Laura Santos, e a presidenta do evento, Rochiele Oliveira. Também participaram do evento o presidente da Comissão de Saúde da OAB-PB, Maurílio Rodrigues Júnior, representantes de universidade pública e familiares de pessoas com doenças raras. 

Momento histórico

Os representantes das associações de Doenças Raras (em todo o País existem cerca de 100 associações) destacaram que o congresso nacional é um momento histórico e significativo e disseram que há cerca de 10 anos iniciaram a luta por políticas públicas voltadas às doenças raras no Brasil. “Hoje é um dia extremamente importante para quem tem doença rara, para as suas famílias e para a gente que trabalha também nessa área. É um divisor de águas, porque com relação aos direitos, o País tem muitos direitos, mas a garantia desses direitos é que está faltando. A parceria com o Ministério Público, uma instituição séria, é muito importante para trazermos às vistas da sociedade civil organizada e das gestões - seja municipal, federal ou estadual - esse grupo de pessoas que é invisível”, disse a presidenta de honra da Aspador e diretora do Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras de João Pessoa, Saionara Araújo. 

Palestra inaugural

O Congresso Nacional foi aberto com a palestra inaugural “Raros no Centro do Congresso Nacional: direitos humanos, equidade e justiça”, ministrada pelo procurador-geral de Justiça, Leonardo Quintans.

Quintans falou dos desafios e das dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras e seus familiares e defendeu a necessidade de uma atuação coordenada e integrada entre o sistema de Justiça, a assistência social, a assistência em saúde e a educação para que sejam efetivados os direitos fundamentais e garantido o princípio da dignidade da pessoa humana a esse público. 

Ele também falou da importância do debate humanizado sobre as demandas relacionadas às pessoas com doenças raras. “O desafio não reside apenas na previsão normativa, mas sobretudo, na sua efetivação. O fenômeno da ‘odisséia diagnóstica’ ilustra esse cenário de dificuldades, já que, em média, as pessoas levam de cinco a sete anos para obter o diagnóstico correto da doença rara que possuem e os cuidados especializados… Quando o sistema funciona de forma coordenada, é possível transformar o cenário de incerteza em cuidado e atenção. Pessoas com doenças raras demandam respostas diferenciadas do poder público e a equidade se apresenta como elemento para a efetivação dos direitos fundamentais, como o direito à saúde”, disse.

Na sequência, os promotores de Justiça Leonardo Pereira e Ana Maria França e a defensora pública Maria dos Remédios falaram sobre a garantia de direitos das pessoas com doenças raras; sobre os “gargalos”, entraves e desafios que comprometem a efetivação desses direitos na Paraíba e no Brasil e sobre a judicialização dos casos. Os assuntos integraram o painel 1, cujo tema foi: “Garantia de Direitos: entre a lei e a vida real”, que teve como moderador o promotor de Justiça e secretário-geral do MPPB, João Benjamim Delgado Neto.

Dados estatísticos e marco regulatório

Durante o painel, foram apresentados dados estatísticos do Ministério da Saúde sobre a existência de mais de 7 mil variações de doenças raras catalogadas, sendo que 80% delas têm origem genética. Segundo o MS, 13 milhões de brasileiros são afetados por alguma doença rara e 75% dessas doenças se manifestam na primeira infância (entre 0 e 5 anos de idade), exigindo intervenção vitalícia. Em razão disso, os debatedores destacaram a importância do teste do pezinho ampliado e do teste genético, para viabilizar o diagnóstico precoce e garantir o tratamento adequado a essas pessoas. Também discutiram a necessidade de investimento em pesquisa e políticas públicas sobre as doenças raras.

Os painelistas também falaram da importância do marco regulatório advindo com a publicação da Portaria do Ministério da Saúde de número 199/2014. Essa portaria criou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras; aprovou as diretrizes para a atenção integral a esse público no Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio. 

Eles destacaram ainda a necessidade de serviços especializados e de centros de referência, ainda escassos no Brasil (em todo o País existem apenas nove centros habilitados); falaram da importância do Centro de Referência Multiprofissional existente na rede municipal de saúde de João Pessoa e defenderam que “quando a omissão do Estado colide com a urgência do paciente, o Judiciário deve intervir para garantir o mínimo existencial (direito inalienável à vida e à saúde)”. 

Programação

A programação do Congresso Nacional segue no turno da tarde, com as palestras 
“Mobilização Técnica e Construção de Políticas Públicas” e “Mulheres, Direitos Humanos e Enfrentamento das Violências Estruturais”, que serão ministradas, respectivamente, pela advogada especialista em direitos das pessoas com doenças raras, Juliana Coleridge, pela ouvidora da Mulher da OAB-PB, Renatta Quintans.

Também serão realizados os paineis “O protagonismo do Terceiro Setor na Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras, Mobilização Nacional e Avanços do Movimento Raro” e “Políticas Integradas: Quando Saúde, Assistência, Educação e Sistema de Justiça Trabalham Juntas”.

Nesta sexta-feira (24/04), serão realizados o painel “Proteção Social Rara: SUAS, Direitos e Acesso”; o encontro de vivências “A Voz da Família Rara: Desafios e Conquistas” e palestras sobre “Saúde Emocional de Cuidadores: Priorizar Quem Sustenta o Cuidado”, “Proteção de Dados e Privacidade: a LGPD no Cenário das Doenças Raras” e “Direitos Humanos e Doenças Raras: Direitos Fundamentais e Proteção Integral”.