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MPPB promoverá audiência e lançará projeto para fomentar políticas públicas destinadas às pessoas com doenças raras

MPPB promoverá audiência e lançará projeto para fomentar políticas públicas destinadas às pessoas com doenças raras

O Ministério Público da Paraíba (MPPB) vai promover, nesta quinta-feira (23/07), uma audiência pública sobre a importância da Triagem Neonatal em Doenças Raras. O evento é uma das etapas do projeto “Singularidades”, que será lançado pelo Centro de Apoio Operacional às promotorias de Justiça de defesa da Saúde (CAO Saúde/MPPB) para adesão dos promotores de Justiça. O projeto tem o apoio da Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador) e visa fortalecer políticas públicas voltadas às pessoas raras, ampliar o acesso ao diagnóstico precoce, promover a integração dos serviços de saúde e difundir informações sobre o “Disk Raro” e o “Teleraro”. 

Podem participar da audiência pública profissionais da saúde, assistência social, justiça e educação, gestores públicos, operadores do Direito, pesquisadores, pessoas com doenças raras e familiares, cuidadores e sociedade civil comprometida com a inclusão e a garantia de direitos. O evento será no formato presencial com transmissão online pelo canal do MPPB no Youtube. As inscrições devem ser feitas por preenchimento de formulário eletrônico (clique AQUI).

A audiência pública acontecerá no auditório da Procuradoria-Geral de Justiça, em João Pessoa, a partir das 8h30min. O evento terá a participação do procurador-geral de Justiça, Leonardo Quintans; do coordenador do CAO Saúde, o promotor de Justiça Leonardo Pereira (gestor do projeto “Singularidades”), promotores de Justiça com atribuição na área da saúde; e da defensora pública Maria dos Remédios. Dentre os assuntos que serão debatidos por eles está a efetivação dos direitos à saúde e a judicialização, prevenção e fluxo de cuidado às pessoas com doenças raras. 

Também estão previstas palestras e painéis sobre doenças raras, desafios relacionados a acesso, fluxos e regulação de serviços, bem como à universalização da triagem neonatal; acolhimento, apoio ao paciente e aos familiares e escuta especializada. Participarão a presidenta da Aspador, Saionara Araújo; a médica geneticista Maria Tereza Rosa; a psicóloga Leonnya Pinheiro e a médica Moyra Ferreira, além de relatos de famílias com pessoas raras.

CONTATOS

 

Telefone: (83) 2107-6000
Sede: Rua Rodrigues de Aquino, s/n, Centro, João Pessoa. CEP:58013-030.
Contatos das unidades do MPPB
Atendimento nas Promotorias: 7 às 13h 

 

Ouvidoria

Telefone: (83) 2107-6150
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E-mail: ouvidoria@mppb.mp.br
Atendimento presencial: das 7h às 14h (segunda a quinta-feira) e das 7h às 13h (sexta-feira), na Rua Rodrigues de Aquino, s/n, sala 4, térreo - Centro de João Pessoa-PB.

 

 

 

 

 

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