MPPB e Aspador promovem capacitação sobre doenças raras para profissionais de saúde da atenção básica

Iniciativa integra o projeto “Singularidades”, cujo objetivo é dar visibilidade às pessoas com doenças raras no estado, garantir o diagnóstico precoce dessas doenças e promover a efetivação de políticas públicas de saúde e assistência social

O Ministério Público da Paraíba (MPPB) e a Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador) promoveram, na manhã desta quarta-feira (14/10), mais uma edição do “Capacita Raro-PB”, evento destinado aos profissionais que atuam na atenção primária à saúde. A iniciativa tem como objetivos sensibilizá-los e instrumentalizá-los para o reconhecimento precoce de sinais e sintomas de doenças raras (aquelas que atingem até 65 pessoas em um universo de 100 mil indivíduos), fortalecer os fluxos de encaminhamento para tratamento e ampliar o acesso às redes de cuidado e proteção de pacientes e familiares.

A capacitação faz parte do projeto “Singularidades”, idealizado pelo Centro de Apoio Operacional às Promotorias de Justiça de Defesa da Saúde (CAO Saúde), em parceria com a Aspador, para tirar da invisibilidade os pacientes com doenças raras e seus familiares no estado da Paraíba e cobrar a implementação de políticas públicas de saúde e assistência social capazes de garantir o diagnóstico precoce dessas doenças, sobretudo por meio da realização da triagem neonatal (conhecida popularmente como “teste do pezinho”) nos municípios, para que seja feito o devido acompanhamento e tratamento nos serviços de saúde.

O evento, realizado na sede do Conselho Regional de Odontologia, em João Pessoa, foi destinado a representantes de 64 municípios que integram os serviços de atenção primária à saúde da região, entre eles agentes comunitários de saúde, médicos e outros profissionais de saúde de unidades básicas. A atividade encerrou o ciclo de capacitações iniciado em setembro, do qual também participaram profissionais da atenção básica das regiões de Sousa, Patos e Campina Grande, abrangendo toda a rede de atenção básica dos 223 municípios da Paraíba.

A capacitação foi aberta pelo subprocurador-geral de Justiça para Assuntos Institucionais do MPPB, Francisco Glauberto Bezerra, que representou o procurador-geral de Justiça, Leonardo Quintans, que estava em outro compromisso no TJPB. Também compuseram a mesa de abertura do evento a secretária de Planejamento e Gestão do MPPB, Ana Maria França; as promotoras de Justiça de Defesa da Saúde de João Pessoa e de Guarabira, Jovana Tabosa e Geovanna Rêgo; e a presidenta da Aspador, Sayonara Araújo.

Glauberto destacou o compromisso do MPPB em promover e garantir os direitos das pessoas com doenças raras e de seus familiares, cobrando a efetivação de políticas públicas. “Em junho deste ano, durante uma audiência pública realizada no MPPB, uma mãe, Sara Angélica Ribeiro, fez um apelo que me parece resumir o sentimento de muitas famílias. Ela pediu às autoridades que as apoiassem e que não soltassem as suas mãos. Quem faz esse pedido não está procurando privilégios; está pedindo atenção, acolhimento e, acima de tudo, a garantia de direitos que já lhe pertencem… A Constituição Federal, em seu artigo 196, estabelece que a saúde é direito de todos e dever do Estado. O artigo 127 atribui ao MP a defesa da ordem jurídica e dos interesses sociais e individuais indisponíveis. Essas disposições não representam apenas competências institucionais. Representam compromissos com a vida humana… Segurar a mão de alguém é um gesto simples. Pode significar afeto, amizade ou consolo. Mas há momentos em que segurar a mão significa dizer a outra pessoa que ela não precisará enfrentar sozinha o caminho que tem pela frente, e é esse compromisso que precisamos assumir. O Ministério Público, cuja razão de existir é a defesa dos direitos e a proteção das pessoas, deve permanecer fiel a esse mesmo compromisso. Que deste encontro resultem caminhos concretos para uma assistência mais humana, segura e acessível. Que nenhuma criança seja esquecida depois de um exame; que nenhuma família seja abandonada depois de um diagnóstico; e que ninguém precise implorar por aquilo que a Constituição já lhe assegura, porque a doença pode ser rara, mas a dignidade é universal”, disse.

Um ano de parceria

A presidenta da Aspador, Sayonara Araújo, lembrou que a parceria da ONG com o MPPB para dar visibilidade à causa e à luta pelo diagnóstico e pela assistência às pessoas com doenças raras completou um ano. “Começamos um projeto e tivemos a adesão do CAO Saúde, com o promotor de Justiça Leonardo Pereira, e dos demais promotores de Justiça do estado para levar aos profissionais de saúde da atenção básica informações e conhecimento técnico sobre doenças raras, a fim de sensibilizá-los sobre a importância que têm na identificação de sintomas e sinais para a descoberta de pessoas com doenças raras. Hoje, as pessoas muitas vezes não conseguem chegar a um serviço de referência, e isso faz com que essas mesmas pessoas não sejam vistas, diagnosticadas nem assistidas com a qualidade e a rapidez necessárias. Não há um censo sobre as pessoas com doenças raras. Temos diagnosticadas na Paraíba 70 mil pessoas com doenças raras, mas é sabido que temos cinco vezes mais esse número do que o registrado, porque, além da dificuldade de acesso, diagnosticar uma doença rara também é muito difícil”, disse.

Sayonara também destacou os avanços obtidos na Paraíba. Segundo ela, atualmente, o Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras do Município de João Pessoa conseguiu uma parceria com a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), por meio de um projeto de pesquisa científica, para a realização gratuita de exames genéticos de genoma e exoma (testes de sequenciamento de DNA de alta tecnologia usados na investigação de doenças raras), que podem custar até R$ 15 mil e não estão no rol de exames do Sistema Único de Saúde (SUS). “Qualquer município paraibano pode encaminhar pacientes a custo zero”, comemorou.

O coordenador do CAO Saúde, o promotor de Justiça Leonardo Pereira de Assis, também destacou a importância da parceria do MPPB com a Aspador e com as secretarias de Saúde para a efetivação dos direitos das pessoas com doenças raras. “O fato de as doenças raras não atingirem um grande número de pessoas faz com que haja uma série de dificuldades e entraves para garantir recursos financeiros, investimentos em pesquisa e conhecimento, acesso a medicamentos, exames e tratamento. Estamos estimulando os municípios a fazerem o teste do pezinho bem feito, para que possamos diagnosticar, já nos primeiros dias de vida, as pessoas com doenças raras, possibilitando a elas acesso a tratamento adequado e trazendo qualidade de vida a essas pessoas, além de minimizar os custos do Estado. Antes desse projeto, tivemos o ‘Empatia’, voltado às pessoas com Transtornos do Espectro Autista (TEA), que contou com ampla adesão dos promotores de Justiça. O Singularidades teve a adesão dos promotores de Justiça de João Pessoa, Campina Grande e Guarabira e o apoio do Governo do Estado, por meio das regionais de Saúde, e de prefeitos, o que nos possibilitou a participação de muitos profissionais de saúde nessa capacitação, que também tem como objetivo melhorar a qualidade da triagem neonatal”, disse.

Capacitação

Durante a capacitação, a promotora de Justiça Jovana Tabosa falou sobre doenças raras, o direito à saúde e a atuação do Ministério Público, destacando as políticas específicas para as pessoas com doenças raras e a importância do “tempo oportuno”, por meio do diagnóstico precoce viabilizado pela Política Nacional de Triagem Neonatal, aperfeiçoada pela Lei nº 14.154/2021, que ampliou o rol de doenças rastreadas. “A Constituição não promete apenas tratamento; ela exige política pública, prevenção, rede e acesso. Para a pessoa rara, a integralidade (princípio do SUS) significa percurso assistencial, não apenas medicamento”, explicou.

A capacitação também apresentou aos participantes as doenças raras com maior incidência na região e orientações para a efetivação dos direitos à saúde e à assistência social.