Ação social da 'Semana do Consumidor' terá participação de entidades de defesa das pessoas com doenças raras
Unir forças em prol dos direitos dos consumidores portadores de deficiência. Esse foi o objetivo da reunião promovida, na manhã desta quarta-feira (15), na sede do MP-Procon (Programa de Proteção e Defesa do Consumidor do Ministério Público da Paraíba) com representantes de entidades que defendem os direitos das pessoas com doenças raras, em todo o país.
Para isso, o promotor de Justiça de Defesa do Consumidor e diretor do MP-Procon, Francisco Glauberto Bezerra, convidou o militante Patrick Teixeira Dorneles Pires a participar da ação social que será realizada no dia 18 de março, no Busto de Tamandaré, na Orla de João Pessoa, em comemoração à 'Semana do Consumidor'.
Na ocasião, o representante do MPPB apresentou o “Programa de Segurança Humana”, idealizado pelo MP-Procon, para garantir os direitos dos consumidores, numa perspectiva ampla, que abarca questões como segurança em saúde, prevenção de acidentes de consumo, etc.
O diretor do órgão falou também sobre ações que devem ser desenvolvidas para cobrar o cumprimento de normas e leis de acessibilidade nos estabelecimentos comerciais. Um dos alvos são as agências bancárias. “Detectamos que não há acessibilidade nos bancos para as pessoas cegas, pela ausência do braile. A altura dos terminais eletrônicos também dificulta o uso para cadeirantes, por exemplo. A expectativa é de que, atualmente, existam no Brasil 50 milhões de pessoas com deficiência. Todas essas pessoas são consumidores e o direito do consumidor é um direito fundamental para garantir a dignidade humana. Queremos mostrar que o consumidor é vulnerável e que há pessoas hipervulneráveis. Nosso objetivo é dar visibilidade aos problemas que atingem esses consumidores”, explicou.
Patrick, acompanhado do pai e da tia, falou sobre sua história de vida e de luta pelos direitos das pessoas com doenças raras no país. Diagnosticado com mucopolissacaridose tipo 4 A (MPS 4A) aos 18 meses de idade, ele chegou a receber da equipe médica a sentença de que sua expectativa de vida não ultrapassaria 11 anos. No próximo dia 31 de março, ele completará 20 anos de idade. “Quando mudei meu olhar sobre mim, percebi que tinha um propósito de eu ter nascido assim. Agradeço a Deus por ser do jeito que sou”, diz.
Em 2011, ele atuou na mobilização social junto ao Conselho Nacional de Ética em Pesquisa (Conep) para a autorização de estudos científicos sobre a MPS 4A para que portadores dessa doença rara tivessem oportunidade de acesso a tratamento e medicamentos.
Atualmente, suas principais lutas são a instalação de um hospital da rede Sarah Kubitschek, na Paraíba e a campanha “STF minha vida não tem preço”, que visa coletar assinaturas a favor dos dois processos em tramitação no Supremo Tribunal Federal sobre a obrigatoriedade de o poder público fornecer às pessoas portadoras de doenças raras medicamentos de alto custo, mesmo que não estejam na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) ou que ainda não tenham sido registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). “Queremos sensibilizar todos sobre o fato de que milhares de pessoas com doenças graves podem ter seus tratamentos interrompidos”, explicou Patrick.
O militante agradeceu ao convite para participar da ação social da 'Semana do Consumidor' e elogiou a acessibilidade do prédio do MP-Procon. “Achei excelente a acessibilidade deste prédio!”, disse.
Além de entidades que defendem pessoas com doenças raras e portadoras de deficiência, o evento promovido pelo MP-Procon terá a participação e o apoio das Secretarias de Estado da Segurança e Defesa Social, Educação e Desenvolvimento Humano e de universidades como o Iesp e o Unipê.
