MPPB e Aspador discutem ações em favor das pessoas com doenças raras

O Ministério Público da Paraíba realizou uma reunião com a Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador) para discutir uma parceria em prol desse segmento da população. As representantes da Aspador, Saionara Araújo e Rochele Oliveira, foram recebidas nesta terça-feira (14/10), pelo procurador-geral de Justiça, Leonardo Quintans Coutinho, que destacou a importância da temática.
“Esse é tema importante para a sociedade e para o Ministério Público, tema que precisa ser discutido e divulgado a cada cidadão paraibano, para que conheçam a causa e os caminhos que essas pessoas precisam percorrer para ter o tratamento justo e correto. O Ministério Público recebeu hoje a Aspador e o Centro de Referência em Doenças Raras, e vai realizar um trabalho conjunto e apoiar essa causa, que é uma causa de todos os paraibanos”, disse o procurador-geral.
A presidente da Aspador, Saionara Araújo, avaliou como muito positiva a reunião. “Hoje é um dia ímpar na vida de todas as pessoas que têm doença rara e seus familiares, uma vez que nós estamos aqui no Ministério Público, sendo recebido pelo nosso procurador-geral, e por todos os demais procuradores, para juntos fazermos uma ação para que essa causa seja publicizada e, desta forma, consigamos chegar aos recantos mais distantes desse estado”.
Saionara Araújo falou sobre o desafio das pessoas com doenças raras e celebrou a parceria com o MPPB. “Queremos conseguir localizar os pacientes que estão sem diagnóstico, porque não tem conhecimento de que João Pessoa tem o serviço multiprofissional em doenças raras, que é referência nacional. Então, estamos bem felizes por estar fazendo essa parceria e, com ela, vamos conseguir que muitas outras pessoas, especialmente os do Ministério Público e do nosso estado, se juntem nesta causa para podermos melhorar a qualidade de vida de milhares de pessoas na Paraíba”.
A procuradora Sônia Maia informou que a Aspador tem desenvolvido um trabalho de esclarecimento da população sobre as doenças raras. “Estamos solicitando parcerias em prol da causa dos vulneráveis. Ministério Público, Poderes Executivo, Legislativo e Judiciário; sociedade civil, igreja e a comunidade para uma atuação conjunta, visando o efetivo acesso aos serviços públicos de saúde, tratamento, medicamentos e assistência social aos pacientes e às suas respectivas  famílias, com o objetivo de assegurar melhor qualidade de vida e dignidade aos raros. Em síntese: despertar a atitude dos nossos gestores públicos, com relação à formulação e implementação de políticas públicas, para proteção e garantia dos direitos fundamentais das pessoas portadoras de doenças raras.”
O coordenador do Centro de Apoio Operacional da Saúde, promotor Leonardo Pereira de Assis, destacou a importância da conscientização. “A informação e o conhecimento são fundamentais para o exercício do direito. Essa reunião com a Aspador nos proporciona isso, que nós possamos juntar o conhecimento médio, o conhecimento de uma associação que lida com o problema, o nosso conhecimento jurídico para que nós possamos conseguir e realizar direito”.
Novas reuniões já estão sendo agendadas com o objetivo de formatar o melhor modelo para uma ação conjunta do MPPB e da Aspador.
Também estiveram presentes na reunião o ouvidor do MPPB, José Guilherme Lemos;  diretor do Centro de Estudos e Aperfeiçoamento Funcional (Ceaf), João Geraldo Barbosa; o secretário-geral, João Benjamim Delgado Neto, o promotor Amadeus Lopes, o diretor de Planejamento do MP, Jonatha Vieira.