PGJ assina carta com diretrizes para garantia dos direitos das pessoas com doenças raras
Documento é resultado de Congresso Nacional realizado no MPPB em abril
O procurador-geral de Justiça, Leonardo Quintans Coutinho, assinou, nesta quarta-feira (03/06), a Carta de João Pessoa, documento oriundo do III Congresso Nacional de Direitos Humanos nas Doenças Raras, promovido pela Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador) com o apoio do Ministério Público da Paraíba (MPPB), no mês de abril. O documento consolida princípios, diretrizes e propostas para o fortalecimento da proteção e da garantia dos direitos das pessoas com doenças raras no Brasil. A assinatura contou com a presença do coordenador do Centro de Apoio Operacional da Saúde, promotor Leonardo Pereira.
De acordo com o procurador-geral, a causa das pessoas com doenças raras é importante para a sociedade e para o Ministério Público. “Este documento é resultado do Congresso Nacional de Direitos Humanos nas Doenças Raras que o MPPB sediou no mês. Ao apoiarmos e endossarmos esta carta, estamos reforçando nosso compromisso institucional de defender o direito fundamental à saúde e à dignidade da pessoa humana das pessoas com doenças raras. Nossa atuação será pautada na busca por soluções, na indução de políticas públicas e na ampliação da rede de atenção especializada. Vamos seguir juntos com a Aspador e tantos outros parceiros trabalhando pela efetivação desses direitos”, disse o PGJ.
A assistente social da Aspador, Rochelle Oliveira, destacou que o congresso surgiu para defender a efetivação da garantia dos direitos para as pessoas com doenças raras, que em sua maioria é muito estigmatizado pela falta de acesso às políticas públicas. “Esse público precisa desse reconhecimento como sujeito de direito. Eles precisam, em sua maioria, de medicamentos que, por custar um valor oneroso para o estado, muitas vezes não são liberados porque atende justamente a uma parcela mínima da população. Então nós estamos junto com o Ministério Público defendendo que essas pessoas tenham o mesmo direito de mais pessoas”, disse.
A Carta
A Carta de João Pessoa destaca que as doenças raras representam um desafio sanitário, científico e jurídico de elevada complexidade, exigindo respostas coordenadas, baseadas em evidências e fundamentadas na dignidade da pessoa humana. O documento ressalta que a proteção das pessoas com doenças raras deve estar alicerçada em princípios como o direito fundamental à saúde, a universalidade e a equidade do Sistema Único de Saúde (SUS), a centralidade da ciência e da ética na tomada de decisões e o reconhecimento dessas pessoas como sujeitos de direitos, destinatárias de proteção integral e prioritária.
Entre os principais desafios apontados estão as dificuldades de acesso ao diagnóstico precoce e adequado, o alto custo de medicamentos e terapias, especialmente os chamados medicamentos órfãos, a insuficiência de centros de referência, a fragmentação das respostas institucionais e a necessidade de maior articulação entre os entes federativos e os sistemas público e suplementar de saúde. O documento também chama atenção para o fenômeno da judicialização recorrente, apontando a necessidade de soluções estruturantes que promovam maior eficiência e racionalidade na garantia do acesso aos tratamentos.
A carta estabelece ainda princípios orientadores para a atuação do poder público e das instituições. Entre eles estão o fortalecimento das políticas públicas voltadas às doenças raras, a ampliação e qualificação da rede de atenção especializada, a promoção da transparência nos processos de incorporação de tecnologias em saúde, a valorização da pesquisa científica e da inovação, além da participação ativa das associações e das próprias pessoas com doenças raras na formulação, acompanhamento e avaliação das ações governamentais.
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